Combattere la malattia in barca a vela: l'iniziativa Sail 4 Parkinson attraversa le acque di Cabras

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La Santa Maria beccheggia piano sulle piccole increspature dell’acqua sollevate dal vento di ponente, traccia una corda dove il golfo di Oristano si piega nella penisola del Sinis, lasciandosi immaginare come una gigantesca amigdala. Lo stagno di Cabras svanisce sostituito dal profilo basso della costa, dalle colonne di Tharros, esili gessi alla distanza. Il sole declina nel tardo pomeriggio. È d’oro e poi d’ambra nei riflessi che si accendono e si spengono appena oltre la scia della barca. 

“La vela scatena in me qualcosa di incredibile, non trovo le parole per descrivere come mi sento. Il vento ti accoglie, e devi essere concentrato, attento alle azioni degli altri perché tutto vada come deve. Sto cambiando terapia in questi giorni, vedi, nonostante sia necessario un periodo di adattamento parlo quasi bene. Mi muovo molto meglio di come farei se fossi sulla terra ferma, anche se sembra assurdo” racconta divorandosi le parole Giulio Maldacea, raccolto a prua e pronto al balzo per facilitare lo svolgersi della genoa nei repentini cambi di direzione della Santa Maria. Ha lavorato in molte aziende, conosciuto l’Africa da cooperante prima che tredici anni fa il Parkinson affiorasse nei primi sintomi. 

Solo mezzora prima sul molo Giulio, Luca, Adele e Filippa si esercitavano al recupero delle cime, tese nell’alternarsi delle mani mentre le gambe avanzano ferme sull’asfalto, come nella simulazione di una contesa. “In barca, quando succede qualcosa, io grido: come in banchina! Loro ricordano e riescono a neutralizzare l’emozione del momento, concentrandosi sul gesto” spiega Daniela Meloni, skipper e presidente dell’associazione “Limolo activities” di Cabras. Il Progetto “Sail 4 Parkinson” è ormai alla ottava edizione in tre anni, dieci giorni fra danza, teatro, musica e barca a vela organizzati da Limolo, dalla onlus “Parkinzone” e dalla compagnia teatrale “Clessidra”. “Non si trovano a ripetere un esercizio venti volte su una macchina, nel chiuso di una palestra. In barca l’attività fisica corre assieme all’elaborazione intellettiva, alla collaborazione. Tutti insieme devono rispondere con la barca alle sollecitazioni della natura. Gli stimoli sono molteplici, vento e mare coinvolgono tutti i sensi, li risvegliano” continua Meloni. Il primo incontro avviene a terra, dove attraverso la conoscenza dell’imbarcazione e i primi esercizi Meloni individua le difficoltà e immagina i ruoli in navigazione. L’obiettivo è il superamento del limite, il muro sollevatosi nella quotidianità della degenerazione progressiva. Oggi ogni elemento della squadra gestisce il proprio ruolo in totale autonomia, “come, meglio di una persona sana”. L’anno scorso l’equipaggio di Sail 4 Parkinson si è piazzato al tredicesimo posto nella Regata dei Legionari di Porto Rotondo. 

“È la mia terza esperienza in barca”, racconta Adele Peluso, maestra in pensione, mentre il resto dell’equipaggio è preso dalla concitazione di una virata, i winch mulinano fra le indicazioni e l’incoraggiamento dello skipper al timone. “Ho imparato a conoscere meglio le mie sensazioni, a conoscere le mie paure, ad accettare la malattia. Con la diagnosi crolla ogni certezza. In barca impariamo ad avere progetti ambiziosi. Dobbiamo riuscire a rispettare la direzione del vento, non farci travolgere nel tentativo di combatterlo. E reagire nei giorni di calma piatta, quando la tentazione è quella di rifugiarsi nella malattia. Dobbiamo aprirci al mondo esterno, la relazione è il farmaco più potente”. 

“Il Parkinson mina gli automatismi del nostro cervello, capace in condizioni normali di verificare costantemente i processi del movimento, di adattarli e trarre una gratificazione che finisce poi per rafforzare il meccanismo. Come in un aereo, il pilota manuale funziona, quello automatico no, tutto diventa più difficile e complesso. Ad un tratto il comando che dovrebbe dare origine a un passo si trova disatteso” spiega il dott. Nicola Modugno, neurologo di Neuromed, un importante centro di ricerca molisano. La Santa Maria si esibisce in traiettorie convulse, Meloni muove la squadra a continui cambiamenti di direzione, volute dopo volute in un lento avvicinamento al porto. 

“L’impedimento ha poi effetti importanti sulla psiche”, continua Modugno. “Ansia, paura, depressione che in un circolo vizioso peggiorano le capacità motorie. Liberare o riavvolgere il fiocco, affrontare le contingenze del tempo, gli ordini del comandante e le azioni dei compagni serve a riattivare e migliorare gli automatismi. Così la prossemica del teatro, e la potenza della musica. Negli ultimi venti anni abbiamo capito che se i farmaci e la fisioterapia servono a ridurre i sintomi, solo lo sport e l’arte possono potenziare le facoltà motorie, gli schemi di reazione psico-fisici che i pazienti possono poi applicare alla vita quotidiana”. 

Dopo cena il gruppo si ritroverà in spiaggia per una lunga chiacchierata, il giorno verrà ripercorso nel dettaglio, sconfitte, vittorie, frustrazioni, momenti di liberazione. Le voci pacate della Santa Maria appartengono a uomini e donne che hanno imparato a stabilire un dialogo spietato con se stessi. 

“In barca siamo spinti costantemente a toccare i nostri limiti. Ogni giorno un parkinsoniano si sveglia sentendosi più vecchio di sei mesi, e i limiti lo soffocano. Andare oltre significa riconquistare piccoli spazi della vita” dice Luca Berti, la mano tremante sul timone mette prua sul porto. Programmatore informatico, ha dovuto abbandonare il lavoro un anno fa, quando la malattia ha spezzato l’attenzione e la capacità delle dita di dominare la tastiera. “Tutte le attività incluse nel progetto ti regalano qualcosa. La navigazione risveglia l’equilibrio, costringendo il corpo a trovare costantemente un compromesso con l’inclinazione mutevole. Luce, mare, vento, le oscillazioni. Elaboriamo nuove strategie da portare nella vita ordinaria”. 

I parabordi vengono slegati a poppa e distribuiti intorno, Giulio si prepara con il mezzo marinaio all’ormeggio, Adele copre la randa. Filippa Santoro chiude una cima a spirale. La malattia è arrivata dopo la pensione, quando dopo molti anni di insegnamento aveva trovato finalmente il tempo di dedicarsi ai viaggi. “Porterò a casa il mare negli occhi, lo sciabordio della barca, tutti i suoni che rimangono dentro. Le attività di Parkinzone sono state molto importanti, negli anni. Soprattutto quelle che ci hanno messo nelle condizioni di aiutare gli altri. Non abbiamo nulla di cui lamentarci. La solidarietà è il farmaco più potente”.